Moj syn je autista

nebud smutna,zvladnes to,vlastne zvladnete to aj z manzelom.vies ked sa tak zamyslis,ze su aj horsie pripady a nestracaju nadej.a syncek ti urcite dava vela radosti a nie je od toho krajsi pocit ked ta objime tymi malymi rucickami.aj moja mala strasne lubila mliecko,ale kvoli alergii sme ho museli prestat pit a nahradit umelym,bolo jej to jedno co pije,len nech pije,zvykne si neboj sa.

Nerozumiem tomu lepku a mlieku? Ake ma tvoj syn priznaky? Oni nevedia urcit diagnozu a strasia s autizmom?
Existuje sojove mlieko ale aj ine napr. mandlove, orechove, konopne... (hladaj v biopredajniach) Ja som tiez naucila syna z kravskeho na sojove, nie je to nic hrozne, ma to taku istu farbu a ak tam das napr med, bude este rad, ze je to sladucka maskrtka (kvoli zubkom davaj radsej malicko medu a cim dalej tym menej).
Take male dieta veeeelmi lahko "prerobis" na inu stravu, s tym si nerob starosti. V dnesnej dobe existuje tolko bezlekovych nahrad. Neboj.
Drzim palce. Hladaj riesenia, informuj sa.

Moja milá! Nemám s týmto problémom skúsenosť,ale manželova sestranica hej. Jej syn má dnes 15 rokov. Neudržujeme nejak kontakat,len v poslednej dobe s ňou píšem na nete ,občas teltefonujem. Môžem Ti povedať,že sú úžasná rodinka. Ak manželia držia pri sebe a problém ich nerozdelí, tak sa dá zvádnuť všetko. Nehovorím že je to potešnie, ale dá sa naučiť sa s tým vysporiadať. Je veľa párov, ktoré problém rozdelí a žena zostáva na všetko sama.
Keď s tou kočkou telefonujem alebo píšem, často sa pristihnem pri tom, že ju obdivujem a daktoré chvíle jej závidím (mám 3 zdravé deti). Oni si jednoducho povedali že sa tomu nepoddajú a syna berú,ako keby nemal ten "problém". Je to úžasne silná žena, veselá kopa a viem, že sa stretávajú s kopou ľudí s podobným problémom. Skús nájsť kontakt na ľudí s podobným problémom. Ako sa hovorí: viac hláv-viac rozumu..A z vlastnej skúsenosti viem, že vlastná skúsenosť je často cennejšia ako "enyklopedické" múdrosti (tým nechcem znevažovať odborníkov). Držím Vám palčeky rodinka..

Konvalinka,ono s tym lepkom a mliekom je to trosku zlozitejsie,ale skusim v skratke vysvetlit.Jedna z teorii o autizme tvrdi,ze je to metabolicka porucha stiepenia lepku a kazeinu z mlieka.Kazein sa nachadza aj v umelych mlieckach.Takze tieto dve latky sa vstrebaju do organizmu skor,ako sa stihnu stravit a ludovo povedane zaplavuju organizmus a negativne to posobi hlavne na mozog.Zastancovia tejto teorie tvrdia,a citala som mnohe skusenosti rodin,ktore to vyskusali,ze odstranenim tychto latok sa ich stav vyrazne zlepsil.Ako sa hovori,topiaci sa aj slamky chyta,tak to urcite skusim.Moj syn nie je taky typicky autista,a len malo ludi to postrehne,on nevnima pritomnost inych ludi,stale chce opakovat jednu cinnost dookola,je hnevlivy a pod.Ale take tie typicke znaky ako odmietanie telesneho,ci ocneho kontaktu nema,vie pouzivat wc,ma hygienicke navyky,vie ukazat na nieco prstom a pod.Ale casom ich moze nadobudnut.

Milá Adrika....tak - viem presne čo prežívaš, ver mi, prešla som si tým....ALE, máte za sebou testy metabolických porúch??? ak už hovoríš o mlieku a lepku?...ja som u našej Sandriky počula diagnózu autizmu snáď tisíckrát....a nieje to také horúce...lebo so všetkým čo nám hovorili že nepohneme - tak sme pohli!!!
Nestresuj, hlavne nestavaj budúcnosť syna na jednej diagnóze od jedného lekára, my tu v Blave sme pobehali vela lekárov, odborníkov, psychiatriu na Kramároch, autistické centrum Andreas....takže viem, že odborníci sa môžu velmi v názoroch líšiť a už celkom v niečom tak obšírnom ako je autizmus...takže moja, nevešaj hlavu, nevys na každom slove odborníka - svoje dieťa poznáš najlepšie a na tom stavaj!!! Ak si nebola na testoch na metabolické poruchy tak choďte, objednajte sa a chodte, ale - ako pri všetkom čo súvisí s autizmom buď pripravená na rôzne výklady....a hlavne SAMOŠTÚDIUM autizmu a porúch s tým spojenými....to znamená všetko o autizme o vývine reči o poruchách vývoja a správania sa dieťaťa...ja to mám za sebou, toto samoštúdium funguje u mňa doma už tri roky....a ver mi - každý sa diví aj tý najväčší odborníci v Bratislave, ako je možné že to dievčatko, ktoré odpisovali pred dvoma rokmi ich vníma a chová sa normálne len trochu rozmaznane - držím palce, a fakt nevešaj hlavu!!! Je velmi dôležité aby si ty verila, v seba i tvojho syna!!!

Adrika 31 Alia a ostatné statočné maminy, máte moju veľkú úctu a energiu v láskyplných myšlienkach, ktoré vám posielam

Svetlana,s tym ockovanim som citala aj ja,je to ockovanie,ktore sa robi v 15m.dietata a to proti osypkam.Pametam si,ze Kubko po tomto ockovani mal vysoke teploty a cely bol vyhadzany,ako keby mal osypky.No neviem,nakolko mozem tomu verit.Mozno u nas je to rad nestastnych nahod/pridusenie pri porode,ockovanie,alergie,nieco vrodene a pod./.Alia citala som aj tvoj pribeh,trosku sa podoba tomu mojmu,sme objednani na pedopsychiatriu,aj do metebolickej poradne.No uvidime ako dopadneme.Nakolko som svojho syna brala ako normalne dieta,bez toho aby som co len tusila,ze je nieco s nim v neporiadku,tak v mnohych veciach sa nelisi od svojich rovesnikov.Problemom je vsak jeho spravanie,ktore ako som si precitala je autisticke. Len mi to vtedy nedoslo.Jeho kricanie a nepocuvanie som pripisovala detskemu vzdoru,krutenie cohokolvek zlozvyku a jeho oneskorenie v reci komplikaciam pri porode.Citam na nete vsetko co sa toho tyka,a myslim,ze cas ukaze ako sa veci budu dalej vyvijat.V kazdom pripade,Vam vsetkym dakujem za podporu.

No s našou Sandrou je to tiež zložité, pôrod sme tiež mali komplikovaný....reč je zaostalá....skôr tak na tie dva roky....pohlad drží ako u koho (ale ja si poviem, ak si môže dospelí človek vybrať s kým sa bude zhovárať a na koho sa pozrie a nepozrie, prečo diskriminovať dieťa diagnózou)...momentálne sa dosť zabavím s mladším synom... ...takže Sandra to má také volnejšie. U nás v Blave jej dosť pomohlo centrum pre deti s poruchami správania...tam ju akoby naštartovali...teraz vie že musí určité úlohy dokončiť, aj keď sa jej nie vždy chce. Jej správanie bolo vo všetkých smeroch silno autistické, teraz sa tie prejavy zmiernili...tzn. neviem či to len hrá, alebo to tak v skutočnosti je - ale dokáže zareagovať emočne správne na všetky situácie...a učenie je o tom...je to zložité a ťažké a viem že to budeš mať dosť ťažké - len nepolavujte, nerobte mu úlavy len preto lebo je "iný"...my sme polavili a boli to zlé následky na pol roka...totálne ignorovanie pravidiel, pocikávanie sa priamo na zem (komplet sa predtým vyzliekla)...potom sa môj muž nasral a uťal to, odvtedy znova štartovala ako hodinky....a tak je to aj dnes...a ver mi že mi vôbec nevadí, ak mi v autobuse Sandra so smiechom povie "ty si krava"...a niekdo sa pohoršene rozčuluje ako sa so mnou môže tak rozprávať a čo ju to ja učím - som rada za akýkolvek spontánny prejav jej reči... ...a neskutočne túžim mať problém väčšiny matiek - "to moje dieťa sa stále niečo pýta - ústa sa mu nezavrú" - ani nevedia aké majú šťastie...mňa by to spravilo najšťastnejším človekom na zemi...zatial môžem len dúfať, že Alex bude v poriadku a pokecáme si raz všetci traja...nechcem v to veriť, len dúfam - aby som nebola sklamaná - to by ma asi hrozne zložilo

S Kubkom je to niekedy tazke,trapi ma hlavne jeho emocna stranka.On vie neuveritelne doslova jacat.Mnohi to pripisuju vzdoru,ci nespravnej vychove,ale ja viem svoje.Kamoska mi nechce verit,ze je autista,pretoze v mnohych veciach sa sprava uplne normalne.On mi ukaze kde ma nos,vlasky a pod.Aj zakyva papa,a to aj cudzim ludom.Prednedavnom ma sokoval,ked sam vyliezol na preliezku a na smykalku co doteraz ho ani nezaujimalo.Mam aj 3 mes.synceka a Kubko sa rad k nemu tuli,nosi mi plienky,ked ho idem prebalit.A rad aj mna objima a pusinkuje,nikdy nechodil po spickach.Chodil aj do skolky,kde na nom ucitelky nic nezbadali,sam ide na WC,rad sa uci basnicky a po svojom si ich recituje.Len je vidiet,ze ta hra je ina,jeho zaujimaju doslova nedetske veci,on si radsej vypocuje hudbu,ako pozrel rozpravku.V podstate ziadna ho doteraz nezaujala.On netrva na stalosti a nemennosti veci,jemu jedno ci pije z takeho,ci onakeho hrnceka,ani ho nerozhadze naburany rezim dna.Novych ludi najprv prehliada,ale neskor sa na nich usmieva.Aj u nas v Kosiciach mame autisticke centrum,ale mam obavy,aby nenachytal to typicke autisticke chovanie,nakolko velmi rad opakuje po inych.Uvidim,co bude dalej.Ale som rada,ze sme to podchytili.Kedysi si velmi rad aj hodiny dokazal krutit hrnce,cd-cka a vsetko co ma okruhly tvar.Dnes to uz nerobi,len sem tam si pokruti kolieska na autach,ale potom sa s nim hra.Ani pri pracjke nesedi,tak ako niekde pisu,zo zaciatku ano,teraz uz nie.Ja to beriem tak,ze nase deticky su zdrave,len su ine.V kazdom pripade Ti drzim palce,a dufam,ze sa navzajom budeme informovat o pokrokoch nasich ratolesti.

No moja malá má svoj "pohárik so sosáčikom" - to má ako "cigaretu" - proste je to pre ňu veget...Hrávala sa ako ročná a dvojročná najradšej s mincami, triedila ich, zberala kamene a triedila, nerecituje, spieva len sem tam - teraz už našťastie častejšie....mince ju už nezaujímajú, začala sa hrať konštruktívne s bábikami... A ako PUZZLE? skúšala si? - my sme začali s tými velkými s málo časťami - a keď ju to chytilo - tak to bola asi prvá konštruktívna hra ktorá rozbehla všetko ostatné hranie a rozvýjanie...
No učitelky v normálnej MŠ ani u nás nič nezistili...lebo malá je tak ako tvoj malý len trochu iná, ale inak skôr ako rozmaznaná ignorantka ...tiež ti musím povedať, že všetko závysí od veku, naša bola ešte v troch rokoch doslova "beznádejný" prípad, teraz má štyri a je to obrovský rozdiel...začala byť opatrná, a už reaguje omnoho lepšie ako pred rokom...naša tiež nemá problém s emočnou stránkou, hoc radšej má upravených , mladých a pekných ludí - keď je to niekdo vyslovene extra cool tak toho "môže" hneď aj pusinku dá...ak je to niekdo zanedbaný, alebo starší čo sa o seba nestará - tak to priamo odignoruje....zlepší sa to!!! Uvidíš

Baby, takze vy si myslite, ze vase deti tuto "chorobu" nadobudli az po porode? (ako reakcia na mlieko....) Myslela som si, ze to je vrodene.
Mojej mamy kamaratka je specialna pedagogicka pre autistov. Skusim sa jej opytat, mozno by vam mohla s par vecami pomoct.

Mariuska,to je dobry napad,skus sa je popytat,mozno bude vediet nieco,co my este nevieme.Mam pocit,ze sa to u mojho synceka zhorsuje,neviem mozno to bude tym,ze ho viac pozorujem.Dnes rano ma uhryzol,co nikdy predtym neurobil.A zacina odmietat stravu.Jednoducho sa mu jedlo nepaci,ani ho neochutna a tanier odtlaci prec.Robi to aj pri jedlach ktore mal rad.Moj optimizmus sa strieda s rezignaciou a smutkom.V noci sa budim s placom a mam pocit,ze uz ma nic netesi.Mozno aj ja potrebujem psychologa.

Ahoj Adrika,

viem ze to mas tazke, ale nevzdavaj sa. Moja svagrinka ma dcerku s touto diagnozou, a statocne s tym bojuju vsetkymi moznymi aj nemoznymi sposobmi. Ak by Ti pomohlo, kukni jej stranku Paulinka. Myslim, ze najhorsie je, ked clovek ostane uplne osamoteny, a nema sa o tom s kym porozpravat. Ak budes chciet, kludne sa jej ozvi, mozno Ti v niecom poradi.

Jominka,dakujem,pozrela som na tu stranku,je to velmi povzbudzujuce a tie pokroky su uzasne.Alia,pevnu linku nemam,ale ak mas Skype mozme chatovat.Ja som tam ako Kuki.

Dnes som videla video Billiho Gatesa co by autistu,ako sa kolise na konferencii dopredu a dozadu.Moj muz mi povedal:no musime sa zmierit s tym,ze nas Kubi z nas urobi straaaaaaaasnych bohacov. Este,ze ho mam,on sa k tomu stavia pozitivne a je mi oprou za co mu posielam kopec pusiniek.

tak ja som práve prišla na to, že ak sa potvrdí u mojej dcéry diagnóza autista, tak sa konečne ukľudním, vydýchnem si, prestanem obviňovať seba, že všetko robím zle, a všetkým "mudrlantom" budem môcť povedať: ale ona má na také správanie skutočne vážny dôvod, ona je v poriadku, to Vy ste mimo!
Škoda, že som na to neprišla skôr a nešla na vyšetrenie skôr, takto musím počkať.
Prajem veľa šťastia

Ahojte všetci, ja mam tiež 5 ročneho syna s diagnozou vysoko funkčny autizmus. On do troch rokov nerozpraval vôbec a teraz sype jedna radosť aj keď reč ešte nieje úplne dokonalá, ale je mu všetko rozumieť. Akurát v piatok ideme do Košíc na vyšetrenia - zapojili sme sa do výskumu o autizme, ktorý robí Dr. Ostatníková z lekárskej fakulty a tam nám urobia komplet odbery na všetko možné - hormóny, imuno alergo, biochémia,...
aj moč na opioidne peptidy - na lepok a kazeín.
Aj keď máme túto diagnózu, nevzdávame sa. Malý robí neuveriteľné pokroky a ja verím, že ma v živote pozitívne veľa krát prekvapí. Len sa treba takému dieťatku veľa venovať a ovocie sa určite bude oberať.
Držte sa a nevzdávajte.

Ahoj Adrika, neviem sa stebou niako spojit. Maily sa mi vsetky vracaju, neviem preco. Nemas neaku inu mailovu adresu? Potrebujem ta surne. Prosim ozvi sa mi neako, ja sa ti neviem.

autizmus je psychická vývinová porucha, ktorá vzniká v prenatálnom období z dosiaľ nezistených príčin....informácie o metabolizme, očkovaní a iných možných faktoroch vzniku sú zatiaľ len dohady, o ktoré sa opiera tím odborníkov, aby tú nejasnú definícii preľstili a našli hmatateľnú príčinu, niečo, s čím si budú vedieť dať rady...autizmus má niekoľko druhov- autizmus, ktorý postihuje triádu poškodení- a to v oblasti vzťahov, komunikácie a napodobňovania, atypický autizmus zahŕňa v sebe len jednu, alebo dve zložky poškodení, nie všetky tri, aspergorov syndróm- dieťa je inteligentné, často až výnimočne, ale absolútne zaostáva v oblasti sociálnych vzťahov...ďalej diagnózu veľmi ovplyvňuje, či je dieťa mentálne postihnuté, to znamená, či ide len o čistý autizmus, alebo je tam silná mentálna retardácia..často sa ma ľudia pýtajú (pracujem v DSS ako vychovávateľka v triede s deťmi s autizmom a študujem 3.ročník VŠ špeciálna pedagogika) či pracujem s niekým, ako je RAIN MAN- ten bol čistý autista...je veľa rodičov, ktorí naozaj s touto diagnózou bojujú sami, trebárs metódou SON RISE- ktorá hovorí o tom, že sa k autistovi treba správať absolútne s láskou, napriek tomu, že odmieta pohladiť, treba ho hladkať, maznať sa s ním,proste naučiť ho vzťahu...veľmi veľmi dobrá odborníčka na autizmus je DR. Šedibová- ANDREAS, Dr. Jánošíková Trnava...tie vám dajú správnu odpoveď, aký druh autizmu má vaše dieťa a ako s ním pracovať....nepropagujem, radím...pretože je to jedno z najťažších mentálnych postihnutí...a preto, vás čaká jeden z najťažších bojov v živote...neskutočne vám držím palce, a mylsím si, že tak ako je každý človek individuum, tak to platí aj o autistoch, ak by ste našli úplne rovného autistu, s úplne rovnakou diagnózou, každý z nich sa bude vyvíjať inak a preto je na vás maminy a ocinovia, akú cestu si k nim nájdete, lebo poznáte ich len vy...

yaya, vidím, že to čo robíš, robíš s veľkým odhodlaním a srdcom.
Ja viem, že diety a vyšetrenia su len vo vyskume - v plienkach, ale matka diwťatka postihnutého rôznym a zvlášť pervazívnym ochorením sa aj slamky chytá. Len aby svojmu dieťatku pomohla. Výsledky zatiaľ nemám, ale mnohým autistickým deťom boli laboratórne z moču zistené vysoké hodnoty opioidných peptidov. A tak aj môj syn momentálne drží GFCF diétu. Našťastie to nieje také strašné, ako som si na začiatku myslela. Ale zachvíľku začne škôlka a dieta skončí, ale aspoň doma lepok a mlieko budeme nadalej obmedzovať a uvidím a napíšem potom hodnotiacu správu. My máme diagnozu VFA potvrdenú Dr. Jánošikovou. Syn má 6 rokov a chodí do normálnej škôlky, akurát som mu dala odklad. Je to moja najväčšia láska na svete.

Netráp sa! Možno sa Ti zdá, že mne sa to ľahko povie, ale ver, že už som toho v živote prežila dosť a bol tam aj ukrutný strach o dieťa. Ale ver mi, prežiješ s ním ešte toľko nádherných chvíľ, dá Ti toľko lásky, že Ti to občas vyrazí dych. Prajem Ti veľa síl, aby si to zvládla, najhoršie sú tie prvé chvíle.
Namiesto mliečka mu kúp sójovú náhradu mlieka - sójový nápoj, je celkom chutný a veľmi zdravý - neobsahuje lepok.
Ešte raz, držím Ti palce.

ja by som bola veľmi šťastná, aj keď nie som mamina postihnutého dieťatka, keby faktor ovplyvňujúci vznik autizmu bol´ovplyvniteľný človekom, keby sa to celé dalo riešiť diétou..na druhej strane túto možnosť vôbec nevylučujem....autizmus je jedno ak nie jediné najťažie mentálne postihnutie, napriek tomu si dovolím tvrdiť, že zo všetkých postihnutí sa práve s týmto postihnutím dá najviac pracovať a vidieť (aj ked nie vždy) výsledky...verím, že by ste dali čokoľvek za bábo, že sa aj slamky chytáte, je to úplne v poriadku a plne vás v tom podporujem...skúste si ešte preštudovať son-rise...moje kolegyne to na jednej strane popierajú, na druhej strane verím, že zázraky sa dejú....

Dakujem za tip na SON-RISE, ale neviem, ako by som to mala robiť s mojim synom. on je VFA, vie rozprávať, žalovať, šaliť sa, vie čítať, písať, pekne spieva piesne,... Neviem si predstaviť, aby som s ním narábala len pomocou pekných slov. To by mi totálne prerástol cez hlavu a preto keď treba, dostane aj po riti. Ak mi viete poradiť, čo by som s ním mala v rámci SON-RISE robiť, budem veľmi vďačná.

...počula som, čítala som o son-rise...ale praktické skúsenosti nemám,takže nechcem tu nikóho zavádzať...viem len, že si to považuje veľa ľudí za zázrak...doslova a dopísmena a aj keby to bolo len nadnesené...každý človek verína zázrak...prečo nie...ale fajn typ od svetlanky...

Ahoj Adrika, tvoj príspevok som si prečítala až dnes, preto ti odpisujem tak neskoro.
Mám synovca Miška, ktorý je autista konkrétne má aspergerov sindróm. A tiež musím napísať, že mám úžasnú sestru, ktorá s ním robí veľké pokroky. V predchádzajúcich príspevkoch bola spomínaná metóda son-rise a tiež dieta GFCF. Práve touto cestou ide moja sestra. Apropo aj my sme z Košíc. Neviem či vieš , že v Košiciach funguje občianske združenie autistov.
Adrika, dám Ti štyri linky, ktoré ti odporúčam si pozrieť. Kľudne sa mi môžeš ozvať, na NM mám mail.

WWW.misko-ke.wbl.sk
To je stránka nášho Miška a sestra tam udáva všetko o ňom cez diagnózy cez vyšetrenia, integráciu proste všetko potrebné
WWW.socatizmus.weblahko.sk
Toto je práca miškovej sestry na tému autizmus
www.chodci.org
Toto je to občianske združenie autistov v KE
robin.mokránovci.com (neviem či som správne napísala adresu, ale cez google si to nájdeš. Tak tu je toho neúrekom.
Veľa sily a lásky ti prajem a nedá mi nedodať, že to, že tvoj manžel sa tak skvele zachoval k tejto situácii je snáď polovica úspech, nie každý má to šťastie.

Ahojte dievcata, v clankoch spominate vysetrenie ktore je zamerane na opioidne peptidy v moci. Ja som zistovala, kde sa robi toto vysetrenie, no nikto o nom nic nevie. Viete mi nieco poradit?